Hvordan det virkelig er at leve med psoriasis

Fællesskab

Psoriasis er en autoimmun tilstand, der forårsager ophobning af hudceller, der kan se hvidlige og flakede eller røde og betændte ud. Når du tænker på psoriasis, tænker du sandsynligvis på irriteret, ujævn hud. Når jeg tænker på psoriasis? Det er den følelsesmæssige side, der kommer til at tænke på.

Jeg husker første gang, jeg fik skam for en opblussen, som den var i går. Jeg var i købmanden og hentede et par odds og ender. Mens jeg tjekkede ud, havde jeg en behagelig samtale med kassereren og ventede på, at han skulle give mig min skift. Han holdt den lige over min håndflade, da jeg så hans øjne falde på den røde skællende plet på mit håndled. Smilet faldt fra hans ansigt, og han trak hånden en halv fod væk for at droppe forandringen i min. Det ville ikke være sidste gang noget lignende skete. Det pludselige, overdrevne skift i hans opførsel, og den måde, hvorpå han tilbageholdte med afsky og frygt, er hos mig.

Jeg ved, at det måske ikke lyder som en big deal. Jeg ved, at jeg ikke skal være ligeglad med, hvad andre synes, at jeg skal være behagelig i min egen hud. Men det kan være så svært, når det er min egen hud, der forråder mig. Hvordan kunne jeg have det godt med mig selv nu da jeg vidste, at det kløende lille område på min underarm er blevet et fysisk afskrækkende middel for dem omkring mig?

Den følelsesmæssige vejafgift ved at leve med psoriasis

Jeg brugte mange år på at forsøge at komme overens med de flammende pletter, der dukkede op over hele min hud. Da de skællende, undertiden blodige små pletter spredte sig fra min hovedbund til albuer og knæ, begyndte jeg at bære længere shorts. Jeg skiftede fra at bære T-shirts til knapper, strategisk rullet til lige under albuen. Dette er fint, sagde jeg til mig selv. Jeg kan klare dette. Da plaketterne begyndte at dukke op på underarme, hænder og kalve, holdt jeg op med at rulle ærmerne, og jeg havde bukser i fuld længde - uanset årstid eller placering. At lægge på stranden i jeans og en knap i fuld længde er normalt, tænkte jeg. Det gjorde ikke noget, om folk syntes, det så underligt ud, i det mindste var de ikke bange for mig.

Det viser sig, at jeg ikke er alene. Det kan være psykologisk ødelæggende for patienter, der har synlige røde pletter på deres krop, siger Doris Day, MD , en bestyrelsescertificeret hudlæge. Jeg har patienter, der er unge kvinder, der ikke bærer nederdele eller shorts, hvis de har nogen pletter på benene, og andre patienter, der ikke går på datoer eller jobinterview, hvis de har håndinddragelse.

Jeg løj for mig selv i næsten to år. Jeg skjulte min hud væk og fortalte mig selv, at jeg var okay. Hele tiden følte jeg mig mere og mere afbrudt fra menneskerne omkring mig, som jeg ikke længere ville se min hud. Det var ikke, at de ville være grusomme. Ingen var det nogensinde, i det mindste ikke med vilje. Det var fordi jeg ikke ønskede at se udseendet i deres øjne, da de hvilede på min hud. Jeg ville ikke forklare, hvad rødmen var. Eller mere ærligt, jeg ville ikke lyve igen af ​​skam. Tilstanden, der startede med lidt irritation bag højre øre, fortærede mig og truede med at ødelægge mit liv.

En voksende liste over behandlingsmuligheder

Biologik blev mere almindelige på det tidspunkt, men på trods af forskning, der viste, at de var relativt sikre, var jeg stadig usikker. Da jeg læste om disse tilsyneladende mirakelinjektioner, der kunne befri mig for mit konstante fysiske og mentale ubehag, var jeg ligeglad med, om det var sikkert. Min tænkning var, om jeg kunne tage en pille, der ville helbrede min psoriasis, men barbere 10 år fra slutningen af ​​mit liv, ville jeg tage den. Jeg indså den vejafgift, som denne sygdom tog på mit liv. Jeg havde brug for at gøre noget for at redde mig selv fra den nedadgående spiral.

Så jeg tog springet, og jeg kunne ikke være lykkeligere over, at jeg gjorde det. Der var et par behandlingsmuligheder, men jeg gik med Stelara . Og det har ændret mit liv. Er jeg 100% klar? Nej. Jeg anvender stadig steroidløsninger bag mine ører. Jeg har stadig brug for at behandle sprækkerne fra tid til anden. Og der er en anstændig størrelse, vedvarende plet på min venstre kalv, jeg bliver behandlet med kortisoninjektioner.

Aktuelle steroider kan være meget nyttige til psoriasis, siger Dr. Day. Steroidinjektioner kan også være nyttige, men ikke en ideel langvarig løsning. Jeg tror, ​​at psoriasis bedst behandles ved at styre en række faktorer, fra kost til stress til hudpleje. Det kræver ofte et sundhedshold, der kan omfatte din hudlæge, reumatolog, kardiolog og primærlæge.

RELATEREDE : Psoriasisbehandling og medicin

At lære at acceptere psoriasis (og finde støtte)

Det betyder ikke noget, at hver eneste plak ikke er væk. Jeg går rundt i shorts og T-shirts uden bange. Jeg frygter ikke øjnene til venner og fremmede. Jeg er endelig komfortabel, hvis ikke lidt kløende, i min egen hud.

Hvis du er derude, der lever med denne tilstand, hvis du har lange ærmer i den svimlende varme, hvis du afværger dine øjne fra andres blik af frygt for, hvad du kan se - ved, at du ikke er alene. Ved, at der er håb. Hvis du overvejer at give op, skal du ikke. Der er andre derude, der har følt den samme fortvivlelse. Der er andre derude, der troede, at det aldrig ville blive bedre. Der er andre derude, der har mistet håbet.

Vigtigst er der andre derude, der har overvundet disse problemer. Der er håb, selvom det ikke har lyst til det. Bliv ved med at prøve! Tal med din hudlæge. Din frelse kan være en behandling væk. Hvis den ikke er tilgængelig nu, kan det være snart. Nye behandlinger er på vej. Og selvom der ikke er en behandling, der fungerer for dig, kan du lære at acceptere din hud og føle dig godt om dig selv. Giv ikke op!