Dit barn blev diagnosticeret med type 1-diabetes. Hvad er det næste?

Sundhedsuddannelse

At finde ud af, at dit barn har type 1-diabetes, er en spilskifter. Det er som at blive pisket til et ukendt land, hvor du har brug for at lære et nyt sprog og daglig rutine. Mens nogle ting kan virke velkendte, som mad og motion, er nogle elementer helt nye, såsom at tage insulin og teste blodsukkerniveauet. At navigere i barndomsdiabetes og få alt til at fungere effektivt kræver en helt ny måde at tænke og gøre på.

Det kan være skræmmende og overvældende - for dig og til dit barn.

Hvordan påvirker type 1-diabetes dit barns krop?

Type 1-diabetes (T1D), undertiden kaldet juvenil diabetes, sker, når dit barns krop holder op med at producere insulin, et hormon der hjælper med at omdanne glukose (sukker) fra mad til energi. Uden det kan kroppen ikke naturligt regulere blodsukkeret. Så dit barn skal få insulin fra en ekstern kilde - injiceres med en sprøjte eller infunderes i kroppen af ​​en enhed kaldet en insulinpumpe. Ellers kan blodsukkerniveauet stige for højt, hvilket kan forårsage en række langsigtede sundhedsproblemer fra blindhed til organskader og lemmer, hvis de ikke behandles.

For at sikre, at blodsukkerniveauet forbliver i et sundt interval, når dit barn spiser, skal du tage en dråbe blod fra en fingerpind og bruge en enhed kaldet et glukometer til at teste det. Hvert resultat styrer, hvor mange gram kulhydrater dit barn kan spise, insulindosis eller hvor meget motion dit barn har brug for. Højt blodsukker er ikke det eneste problem. Lavt blodsukker kan forårsage problemer, når dit barn har for meget insulin og ikke nok mad i kroppen. Det er meget at styre.

Hvordan kan du hjælpe et barn med diabetes?

Vi spurgte flere forældre og diabeteseksperter, hvilket råd de ville give til dem, der beskæftiger sig med et barns nye T1D-diagnose. Her er deres tip.

1. Lær det grundlæggende.

Diabetesstyring indebærer balance mellem madindtag, motion, medicin og test og derefter reagere på ændrede blodsukkerniveauer. Der er ingen kur mod diabetes hos børn, men der er meget effektive behandlinger. At forstå, hvordan hver faktor fungerer i kroppen, er afgørende for at styre dit barns pleje.

Uddannelse for hele familien er vigtig, siger Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, bestyrelsescertificeret familiens sygeplejerske og certificeret diabetespædagog. Det er meget nyttigt at uddanne sig ved at læse artikler om diabetes på websteder fra JDRP eller ADA, søge supportgrupper, deltage i konferencer.

American Diabetes Association (ADA) tilbyder en type 1 diabetes pleje manual som en gratis download for at hjælpe med at forklare det hele. Tal med dit barns sundhedsteam, og still alle spørgsmål, du kan tænke på - de er der for at hjælpe dig med at tilpasse dig dit barns diagnose.

2. Tag tingene en dag ad gangen.

Mens du kan forstå, hvordan diabetes fungerer på et intellektuelt niveau, er virkeligheden, at der undertiden kan ske ting, der føles uden for din kontrol. Dette kan være en meget stressende og skræmmende tid for barnet, men også for forældrene, siger McCrudden. Nåle kan i første omgang være smertefulde eller angstfremkaldende. Eller måske er dit barn flov over at håndtere tilstanden foran andre børn eller føles som en byrde.

Diabeteshåndtering er en afbalancerende handling, siger Lisa Goldsmith fra Natick, Massachusetts, hvis datter blev diagnosticeret kl. 7. Du kan gøre alt rigtigt og stadig få højt eller lavt blodsukker. Det er ikke en eksakt videnskab, og du vil aldrig have perfektion. Men du vil finde ud af en rutine og udvikle en ny normal. Jo mere I alle tilpasser jer til tilstanden, jo flere gode dage får I.

3. Bed om teknologien.

Diabeteshåndtering til børn kræver mange værktøjer: sprøjter, insulin, blodsukkermåler, teststrimler, spritservietter og andre genstande. Mange mennesker antager, at injektioner er den eneste måde at få insulin på, og teststrimler er den eneste måde at måle glukose på, men der er ingen diabetesstyringsplan, der passer til alle. Med injektioner har børn ofte brug for to eller flere om dagen. Nogle vælger at bruge en insulinpumpe, en bærbar enhed, der leverer insulin hele dagen og kan administrere insulin før måltider med et tryk på en knap frem for via injektion.

Der er så mange nye fremskridt inden for diabetesteknologi, siger McCrudden. Jeg vil råde patienter til at mødes med en diabetespædagog, der har viden om alle valg derude.

En insulinpumpe kan gøre det lettere at opretholde blodsukkerniveauerne på de anbefalede niveauer (men kræver stadig nøje overvågning). Der er også en bærbar enhed til kontrol af blodsukker kendt som en kontinuerlig glukosemonitor (CGM), der kan sende blodsukkerniveauet til en bærbar enhed eller smartphone. CGM'er kan bedre vise tendenser i glukoseniveauer end fingerstifter og målere kan, men kræver brug af en sensor i kroppen i en periode.

Jeg kan varmt anbefale at få dit barn en CGM, hvis det er muligt for dig, og hvis dit barn kan modstå dette, foreslår Susan Cotman, fra Wayland, Massachusetts, hvis datter blev diagnosticeret for to år siden. Det har bragt betydelig ro i sindet, men også bedre indsigt i, hvordan min datters blodglukose reagerer på de fødevarer, hun spiser og til at udøve. ... At se hendes glukoseniveauer mere detaljeret med CGM versus en periodisk fingerkontrol var en ægte øjenåbner for mig og har lært mig, at det, jeg troede, jeg forstod om ernæring, og hvordan det påvirker ens krop, ikke er virkeligheden, især hos nogen, hvis krop ikke kan fremstille insulin.

Men at have hjælpsom teknologi erstatter ikke at tænke gennem valg i diæt, motion og insulindosering. Den største misforståelse er, at disse enheder vil gøre alt for patienten, siger McCrudden. Patienten skal stadig være klog i at lære, hvordan man løser problem. Mens enheden er understøttende, skal patienten træffe valg og være aktivt involveret i hans eller hendes egen pleje, siger hun.

4. Find support.

At tale med andre, der får det, kan give dig selvtillid og forståelse for din nye dag-til-dag. Det kan føles overvældende, men du er ikke alene. 18.400 børn og teenagere får diagnosen type 1-diabetes hvert år. Find en person i det virkelige liv, der kan støtte dig, gør det ikke alene, sagde Moira McCarthy, forfatter til The Everything Parent's Guide to Children with Juvenile Diabetes . Hendes datter Lauren blev diagnosticeret for 22 år siden i en alder af 6.

Find en anden forælder eller en voksen med type 1, rådgiver hun. Der er altid måder at finde dem på. Du kan ringe til det lokale kapitel af Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) eller ADA eller spørge din endokrinolog, om der er samfundsgrupper, hvor du kan finde andre at tale med. McCarthy erkender, at der er mange online supportgrupper, men advarer mod at bruge dem udelukkende. Online kan der være meget frygt, og det er ikke altid baseret på fakta, siger hun. Forbindelse med mennesker, der har været igennem en type 1-diagnose, kan hjælpe din familie med at tilpasse sig.

5. Hold drømme levende.

Lad ikke diabetes ændre det, du altid har troet, dit barn kunne opnå. Efter at hendes datter blev diagnosticeret kl. 7, hørte Goldsmith nogle vismandsråd: Alle de håb og drømme, jeg havde for Madelyn i går, kan stadig være alle de håb og drømme, jeg har for hende i dag, sagde hun. Jeg prøver virkelig hårdt på ikke at lade Madelyn føle sig som et offer for denne sygdom. Hvis der er en sport, hun kan lide, kan hun spille. Hun ønskede at gå i lejren natten over, og vi fandt ud af en måde at sende hende og for hende at være i sikkerhed. Det vil kræve mere forudplanlægning og styring bag kulisserne, men jeg lovede mig selv, at jeg ville finde en måde at hjælpe hende med at gøre alt, hvad hun vil.